Levelek a Rózsa utcából
Csodák csodája

A kis Olivér a budapesti Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma génterápiát március 11-én.

Hónapokkal ezelőtt megadatott, hogy több ember társaságában ott ülhettem ennek a kózháznak az egyik tárgyalójában és arról értesülhettem, hogy dr. Velkey György főigazgató úr és csapata milyen nagy körültekintéssel lát hozzá a különleges és ritka SMA (spinalis muscularis atrophia) nevű genetikai betegségben szenvedő gyerekek gyógyításához a Zolgensma terápiával, amelyben gyakorlatilag a világ egyik legdrágább gyógyszerét használják fel.

Csodálattal hallgattam dr. Mikos Borbála asszonyt, a kórház orvosigazgatóját, a Zolgensma-csapat vezető orvosát arról, hogy milyen aprólékos odafigyeléssel készítik fel az érintett családokat kisgyermekük terápiás kezelésére, s hogy mi minden szükséges a terápia előtt (hogy a szervezet befogadja a gyógyszert) az akarattal legyengített immunrendszerű gyerek óvásához, ápolásához, és környezeti támogatásához. Na, és a szülők támogatásához is.

Gyógyszert írtam fentebb, pedig gént is írhattam volna, hiszen lényegében erről van szó. Az SMA genetikai betegség mögött egy hiányzó gén áll, aminek pótlása – a világ orvostudományának legújabb vívmányaként – 2019-től immáron lehetővé vált, s ha a beteg gyerek időben, legfeljebb két és fél éves koráig megkapja a "géngyógyszert", abban az esetben a kezeléssel fokozatosan visszatérhetnek a mozgási funkciók. Elkezdenek „dolgozni” az izmok, s ami talán, laikusként mondva a legfontosabb: a légzőizmok is, és a picik megszabadulhatnak a légzéstámogató készüléktől és elkezdhetik normális életüket.

Akkor ott, a hónapokkal ezelőtti beszélgetésen még nem gondoltam, hogy ebben a világviszonylatban is különleges kezelésben itt Budapesten éppen Olivér lesz a következő, sorrendben éppen a 10. Az a bajmoki kisfiú, akinek a 2,3 millió eurós gyógyítása érdekében összefogott egész Szerbia és Magyarország, Vajdaságot beleértve, s mindenki, aki hallott az emberbaráti akcióról, amely során gyönyörű kislányok árultak limonádét és süteményt a piacokon, hogy a bevételt hozzáadják a gyógyításhoz szükséges összeghez, művészek és egyszerű emberek ajánlották fel liciten értéktárgyaikat, vagy aki a legegyszerűbb módon, sms által járult hozzá a gyógyíttatásról.

A sajtóból most már mindannyian tudjuk, hogy megtörtént a terápia. Azt is, hogy a Bethesda kórházban előzőleg már sikeresen alkalmazták ezt a kezelést két magyar, négy szlovákiai, egy holland, egy erdélyi és egy török gyerek esetében, ami talán egy kissé méginkább erősíti a reményt, hogy a 10. és az utána következő 11., 12. és a további kezelés is sikeres lesz mindannyiunk örömére és az orvostudományba vetett hitünk megerősítésére.

És itt szeretnék megállni, az orvostudományba és az orvosokba vetett hit fogalmánál.

Az SMA budapesti gépterápiás kezelésének a története a Zente nevű fiúcska megható történetével indult a Bethesda kórházban, ahol az orvosok korábban már egy más gyógymód alkalmazásával küzdöttek érte. Történt eközben, hogy – sajtócikkek szerint – Zente anyukája egy nemzetközi sajtótájékoztatón értesült az 2019-ben engedélyezett génpótló kezelésről és ő szegezte a kérdést a kórház orvosainak, hogy vállalják-e az új terápia alkalmazását és a méregdrága gyógyszer beadását.

Most, a kis Olivér terápiás kezelése alkalmából megtartott on-line sajtótájékoztatón dr. Velkey György főigazgató úr mondta ki a kulcsszót, hogy az új terápia alkalmazása az anyuka kérdésével indult el valójában. S mindannyian tudjuk, hogy ebben az anyai kérdésben benne volt a gyermekéért küzdő szülő minden elszántsága, merészsége, reménye és Istenbe és emberekbe vetett hite, hogy a tudomány valóban létezik és megfelelő emberek által alkalmazva segít és csodákra is képes. Olyan bizalom áradhatott belőle, hogy megtörténhetett az első csoda: a Zolgensma gyógyszert 2019. áprilisában jegyezték be Amerikában, s az év októberében már Zente életébe hozott fordulatot Budapesten a Bethesda Gyermekkórházban az itteni orvosok és segítőik által.

Elindult akkor valami megfoghatatlan, ami által alig másfél év alatt már 10 reménytelennek hitt helyzet fordult reménytelivé, hogy folytatódjon a csodák csodája tudománnyal és hittel ötvözve.

Friedrich Anna

A szerző a Vajdaság Ma publicistája, rovata, a Levelek a Rózsa utcából, hetente frissül.

Az Ön hozzászólása

1000 leütés maradt még
Eddigi hozzászólások

Nincs hozzászólás. Legyen az első!

A halálos tavasz szerzője nem a kultikus magyar film, s Karády Katalin és Jávor Pál emlékezetes alakításairól jut gyakran eszembe, hanem arról a fel-feltörő életérzésről, ami A lélek kialszik című regényének az olvasásakor rögződött belém. Zilahy Lajos pontosan tudta, mi a honvágy és mit jelent a láthatatlan fal, ami...
2021. FEBRUÁR 19.
[ 16:41 ]
Kopaonik tele van magyarokkal! – mondja ismerősöm és csodálkozásomra csodálkozva kérdez vissza: te ezt nem tudtad? Mivel a közösségi oldalakon szép hóföldte vidékekről és vidám síelésről készült, friss dátummal ellátott fotókban is gyönyörködhettem a minap, mondatát azzal kommentáltam, hogy persze, hogy hallani ott...
2021. FEBRUÁR 11.
[ 16:05 ]
A szobában viszonylag kellemes meleg, odakint süt a nap, de foga van. Hol a boldogság mostanában? Petőfi Sándor 1845 februárjában írt Téli világ című versében a kérdést így válaszolta meg: „Barátságos meleg szobában”. Emlékszem, amikor ezt a verset tanultuk az iskolában, igazat adtunk költőnknek, hiszen az akkoriban...
2021. FEBRUÁR 1.
[ 16:41 ]
Beolvasás folyamatban