Vajdaság
Kilenc hónapja vár az egyéves kislány, hogy az RFZO bizottsága jóváhagyja számára a gyógyszert

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb formájában szenvedő cservenkai Una Vukanac tavaly április óta fekszik az újvidéki gyermekkórház intenzív osztályán. Az egyéves kislány sehogy se tud bekerülni abba a programba, amelynek keretében megkaphatná a Spinraza nevű gyógyszert, ami megállíthatja a betegség előrehaladását, holott minél előbb meg kellene kapnia az orvosságot.

A Spinraza egy adagja 90 ezer euróba kerül, az első év alatt pedig hatot kell felvenni. 2018 júliusától a gyógyszer elérhető Szerbiában az állam költségén, a Köztársasági Egészségbiztosítási Alap (RFZO) közvetítésével, s jelenleg 28 páciens kapja.

Una szülei azt mondják, a gyógyszer alkalmazását jóváhagyó orvosi bizottság ülését – számukra ismeretlen okból – folyton elhalasztják.

„Tavaly novemberben, amikor a konzílium legutóbb összeült, azt mondták, Una potenciális jelölt a gyógyszerre, de leletei régiek voltak, ezért újakat kell biztosítanunk. Mindezt meg is tettük, az eredményeket elküldtük Belgrádba, de azóta ismét csak halogatnak és kifogásokat keresnek” – meséli Vlado Vukanac, a kislány apja.

Una 2018. december 10-én született, 2019. január végén tüdőgyulladást kapott, majd bizonyos idő elteltével megállapították, hogy spinális izomatrófiában szenved. A gyermekkórház intenzív osztályán maradt, s jelenleg lélegeztetőgépen van, de öt-hat órát tud önállóan is lélegezni, valamint kicsit mozgatja a kezét, meséli a kislány apja, s hozzáteszi, örülnének, ha szonda nélkül tudna táplálkozni.

Olivera Jovović, az SMA Srbija egyesület elnöke azt mondja, Una az egyetlen 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyerek az országban, aki lélegeztetőgépen van, s nem kap terápiát. Hozzáteszi, ilyenkor az a gyakorlat, hogy a gyerekeket Belgrádba küldik, ahol a legjobb pulmonológiai kezelést kaphatják.

A gyermekkórházban megerősítették, hogy Unát náluk kezelik. Mint mondták, a kislány súlyos állapotban van, de az orvosok mindent megtesznek érte.

Nemanja Velikić, az RFZO szóvivője azt mondja, a bizottság, amelynek a ritka betegségek gyógyításának legkiválóbb szakemberei a tagjai, „megvitatta az Una Vukanacnál történő gyógyszeres terápia megkezdésére vonatkozó kérelmet, s az illetékes egészségügyi intézménytől kérte a gyermek jelenlegi állapotának leírásával frissített orvosi dokumentációt, a tervek szerint pedig a bizottság következő ülésén, még a hónap folyamán, szerepelni fog Una kérelme”. (Novosti)

Az Ön hozzászólása

500 leütés maradt még
Eddigi hozzászólások

Nincs hozzászólás. Legyen az első!

Lassanként a nemrég bevezetett intézkedések szintje alá csökken az influenzajárvány Vajdaságban. A Vajdasági Közegészségügyi Intézet (IZJZV) megjelentetett adatai szerint kevésbé aktív az influenza, pontosabban közepes intenzitású a vírus, amely az elmúlt héten meghaladta a járvány szintjét az észak-bácskai és az...
2020. FEBRUÁR 19.
[ 11:47 ]
Lángoló férfihoz hívtak mentőt tegnap este, éjfél tájban Újvidéken, a Temerini és a Partizán utca sarkán lévő buszmegállóban. A mentősök közölték, hogy éjfél után 20 perccel látták el a férfit, aki szerencsére súlyosabb sérülések nélkül úszta meg az esetet. „Mentőegységünk az említett...
2020. FEBRUÁR 19.
[ 10:25 ]
A muzslyai Szervó Mihály Általános Iskola volt a helyszíne a Ringató program első foglalkozásának, amelyre szép számban érkeztek az érdeklődők, kisgyermekes családok, anyukák, apukák, nagyszülők. A házigazdák nevében Molnár Attila iskolaigazgató köszöntötte a jelenlevőket, majd Jerasz Anikó, a Magyar Nemzeti...
2020. FEBRUÁR 18.
[ 23:57 ]
Beolvasás folyamatban