Vajdaság
Kilenc hónapja vár az egyéves kislány, hogy az RFZO bizottsága jóváhagyja számára a gyógyszert

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb formájában szenvedő cservenkai Una Vukanac tavaly április óta fekszik az újvidéki gyermekkórház intenzív osztályán. Az egyéves kislány sehogy se tud bekerülni abba a programba, amelynek keretében megkaphatná a Spinraza nevű gyógyszert, ami megállíthatja a betegség előrehaladását, holott minél előbb meg kellene kapnia az orvosságot.

A Spinraza egy adagja 90 ezer euróba kerül, az első év alatt pedig hatot kell felvenni. 2018 júliusától a gyógyszer elérhető Szerbiában az állam költségén, a Köztársasági Egészségbiztosítási Alap (RFZO) közvetítésével, s jelenleg 28 páciens kapja.

Una szülei azt mondják, a gyógyszer alkalmazását jóváhagyó orvosi bizottság ülését – számukra ismeretlen okból – folyton elhalasztják.

„Tavaly novemberben, amikor a konzílium legutóbb összeült, azt mondták, Una potenciális jelölt a gyógyszerre, de leletei régiek voltak, ezért újakat kell biztosítanunk. Mindezt meg is tettük, az eredményeket elküldtük Belgrádba, de azóta ismét csak halogatnak és kifogásokat keresnek” – meséli Vlado Vukanac, a kislány apja.

Una 2018. december 10-én született, 2019. január végén tüdőgyulladást kapott, majd bizonyos idő elteltével megállapították, hogy spinális izomatrófiában szenved. A gyermekkórház intenzív osztályán maradt, s jelenleg lélegeztetőgépen van, de öt-hat órát tud önállóan is lélegezni, valamint kicsit mozgatja a kezét, meséli a kislány apja, s hozzáteszi, örülnének, ha szonda nélkül tudna táplálkozni.

Olivera Jovović, az SMA Srbija egyesület elnöke azt mondja, Una az egyetlen 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyerek az országban, aki lélegeztetőgépen van, s nem kap terápiát. Hozzáteszi, ilyenkor az a gyakorlat, hogy a gyerekeket Belgrádba küldik, ahol a legjobb pulmonológiai kezelést kaphatják.

A gyermekkórházban megerősítették, hogy Unát náluk kezelik. Mint mondták, a kislány súlyos állapotban van, de az orvosok mindent megtesznek érte.

Nemanja Velikić, az RFZO szóvivője azt mondja, a bizottság, amelynek a ritka betegségek gyógyításának legkiválóbb szakemberei a tagjai, „megvitatta az Una Vukanacnál történő gyógyszeres terápia megkezdésére vonatkozó kérelmet, s az illetékes egészségügyi intézménytől kérte a gyermek jelenlegi állapotának leírásával frissített orvosi dokumentációt, a tervek szerint pedig a bizottság következő ülésén, még a hónap folyamán, szerepelni fog Una kérelme”. (Novosti)

Az Ön hozzászólása

500 leütés maradt még
Eddigi hozzászólások

Nincs hozzászólás. Legyen az első!

Könyvet - otthonra program Muzslyán (is) - illusztráció
2020. SZEPTEMBER 19.
[ 19:42 ]
Az Észak-bácskai Magyar Pedagógusok Egyesülete szervezésében az idei tanévben a 25. évfolyam tanulói számára nyitotta meg kapuit a Cofman Judit Matematikai Tehetségfejlesztő Iskola, mely ingyenes hétvégi foglalkozásokat nyújt matematikából, fizikából, sakk-játékból általános és középiskolás diákok számára. A...
2020. SZEPTEMBER 19.
[ 16:14 ]
Nagybecskereken második ülését tartotta meg a városi képviselő-testület, amelyen a képviselők Simo Salapurát választották meg az új polgármesternek, aki az elmúlt mandátumban a polgármester segédje volt, a sport, az ifjúság és a turizmus ágazatban fejtette ki tevékenységét. Az alpolgármester maradt a régi, ismét Saša...
2020. SZEPTEMBER 18.
[ 18:29 ]
Barát Tóth Lívia lesz a Hét Nap új főszerkesztője. A hetilap igazgatójának tisztségében marad László Edit. A Magyar Szó élén nem lesz változás, Varjú Márta főszerkesztő és Ökrész Rozália igazgató irányítja továbbra is a napilapot. Nagyobb vita nélkül döntöttek az MNT-tagok a testület ülésén a kinevezésekről,...
2020. SZEPTEMBER 18.
[ 16:20 ]
Beolvasás folyamatban