Szerbiában több mint 200 fiú él a ritka Duchenne-féle izomdisztrófiával (DMD), egy olyan betegséggel, amely elveszi tőlük a járás képességét és lerövidíti az életüket – hangzott el a gyermekkori izomelhalás, más néven a Duchenne elleni küzdelem világnapja alkalmából tartott rendezvényen Belgrádban.

A szülők és az orvosok felszólították a hatóságokat és a Köztársasági Egészségbiztosítási Alapot (RFZO), hogy engedélyezzék a betegség lefolyását lassító terápiát.

„Végre van egy első, engedélyezett terápia, amely lassítja a betegség előrehaladását. Az Egyesült Államokban, az Egyesült Királyságban és az Európai Unióban már jóváhagyták a hatévesnél idősebb fiúk számára” – mondta Goran Vasović, a DMD-vel élők és szüleik egyesületének elnöke.

Hozzátette: sürgős, hogy a terápia minél előbb elérhetővé váljon minden szerbiai fiú számára, írja a FoNet.

A világnap alkalmából pontosan délben, a belgrádi Köztársaság térről 79 léggömböt engedtek a magasba, a DMD gén minden exonja után egyet, ennek a génnek az elváltozása okozza ugyanis a betegséget. A résztvevők így akarták szimbolizálni, hogy közösen küzdenek a betegség lelassítása ellen, és reménykednek annak lelassításában.